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ENDOMETRIOSI: RITARDO DIAGNOSTICO E SOFFERENZA PSICOLOGICA

In Italia, secondo il Ministero della Salute, le persone con diagnosi di endometriosi sono circa tre milioni. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel mondo sono 190 milioni le donne in età riproduttiva affette da endometriosi. Non si tratta di una malattia rara, ma di una patologia che rischia ancora oggi di essere “invisibilizzata”. Uno dei problemi principali è il ritardo diagnostico, che si stima essere in media di ben 10 anni.

Tra i fattori che contribuiscono al ritardo diagnostico:

  • Normalizzazione del dolore: la convinzione che il dolore, in particolare quello mestruale, sia normale per la donna e che quindi va sopportato spesso rende più difficile chiedere e trovare aiuto in tempi rapidi
  • Stigmatizzazione delle pazienti: l’esperienza di moltissime donne è quella di non essere creduta rispetto ai sintomi. Sei esagerata, lamentosa, ansiosa, depressa, pazza, hai una bassa soglia di sopportazione del dolore sono cose che spesso le pazienti si sentono dire. Anche dopo una diagnosi capita che i sintomi non vengano presi sul serio, rimandando che non è possibile provare tutto quel dolore o che non è possibile che ci siano quei sintomi, sicuramente non sono collegati con la malattia. Ecco che la paziente non è più vista come portatrice di un problema da comprendere, ma diventa lei stessa il problema.
  • Psicologizzazione dei sintomi: alle pazienti capita di sentirsi dire che evidentemente hanno un problema psicologico. Psicologo e psichiatra – a seconda dei casi – possono offrire un supporto importante nell’accoglimento della sofferenza, accompagnando nell’affrontare gli effetti emotivi, relazionali, sociali della malattia. Non bisogna invece cercare a tutti i costi cause psicologiche alla base della malattia: spesso arrivano pazienti a cui è stato detto che l’endometriosi nasce da un trauma subito o deriva dal rifiuto della femminilità. Pensare che sia una patologia psicosomatica è fuorviante e crea ulteriore difficoltà nelle pazienti e ritardo nella presa in carico della malattia organica.
  • Doctor shopping: le pazienti prima di arrivare a una diagnosi vagano da uno specialista all’altro, da un esame invasivo all’altro, alla disperata ricerca di qualcuno che le prenda sul serio e le aiuti. Anche dopo la diagnosi non è detto che si trovi subito lo specialista “giusto”, che segua la paziente in modo attento e personalizzato lungo tutto il percorso della malattia, che è cronica.

Tutti questi aspetti hanno impatto sul benessere fisico e psicologico. Spesso si arriva alla psicoterapia provate dal lungo percorso affrontato, oltre che dalla diagnosi in sé e dall’incertezza per il futuro.

Rivolgersi a uno psicologo che conosca la malattia diventa importante, perché:

  • Sa di cosa si sta parlando, non c’è bisogno di spiegare da zero tutto ciò che riguarda la malattia, ma ci si può concentrare sulla situazione specifica di quella paziente, sulla sua esperienza soggettiva di malattia, sui suoi vissuti personali
  • Non si mette in dubbio la patologia organica: si viene ascoltati, creduti, non si viene derise, negate o colpevolizzate
  • Non si cerca di psicologizzare tutto: ci si concentra su come si vive l’esperienza di malattia, sull’impatto nei vari ambiti di vita, su come trovare le proprie strategie per affrontarla al meglio. Anche quando emergono difficoltà psicologiche insorte prima della malattia o funzionamenti di personalità disfunzionali, bisogna ricordare che questi aspetti possono influire nel modo di vivere la malattia, non ne sono la causa.

Endometriosi e riconoscimento di sè

Un aspetto che emerge spesso nel lavoro con le donne affette da endometriosi e/o adenomiosi riguarda la sensazione di non essere o non essere state ascoltate, credute, prese sul serio rispetto ai propri sintomi fisici e alle difficoltà che ne derivano.

Un’esperienza che accomuna molte pazienti, le quali spesso affrontano una sorta di lungo e sfiancante “pellegrinaggio” da un professionista all’altro, nel tentativo di trovare soluzione e spiegazione al proprio problema.

Le pazienti riportano di essersi sentite non ascoltate, banalizzate o colpevolizzate, fin da subito o a seguito di approfondimenti sanitari che non hanno portato a chiarire il problema. Molte donne raccontano di essersi sentite dire che il dolore è normale, che non sono capaci di sopportarlo, che non c’è nulla che non vada e dunque il problema deve essere psicologico o che con una gravidanza tutto passerà. Finiscono dunque per continuare nella loro ricerca di aiuto o per convincersi (o almeno provarci) che i loro sintomi siano davvero normali o frutto di stress. Nel corso del tempo però dolore fisico e sofferenza emotiva aumentano. I vissuti di sfiducia, rabbia, tristezza, colpa, vergogna e impotenza sono molto frequenti e si perde inoltre tempo prezioso prima di giungere finalmente a una diagnosi chiara.

L’esperienza di non sentirsi ascoltate e aiutate peraltro si ripresenta spesso anche in seguito, in quanto la malattia cronica richiede ulteriori controlli ed interventi e il suo decorso non è per tutte uguale. Inoltre può essere difficile far comprendere la propria situazione e le proprie difficoltà in famiglia, sul lavoro, agli amici.

Nei colloqui di supporto psicologico emerge spesso che questa dolorosa sensazione di non essere viste e comprese, ma anzi sminuite, derise o colpevolizzate non è nuova. Si tratta di un’esperienza che già può essere presente – o esserlo stata in passato – rispetto ad altre situazioni di vita, ambiti relazionali (famiglia, coppia, amicizie, lavoro) o rispetto temi specifici che vanno al di là della malattia. In alcune situazioni si è sperimentato un non riconoscimento ampio e pervasivo dei propri vissuti, pensieri, scelte di vita.

Trovarsi nuovamente e ripetutamente esposte a queste esperienze rischia di amplificare le emozioni spiacevoli e le conseguenti reazioni, di riaprire vecchie ferite, di rendere ancora più faticose le relazioni con gli altri, oltre che l’accettazione di sé e della malattia. Il bisogno, comprensibile, di versi riconosciute e legittimate nelle proprie sofferenze rischia di diventare così forte che tutta l’attenzione si concentra sull’altro e sulle tante aspettative frustrate, perdendo di vista se stesse.

Nel lavoro di supporto psicologico diventa quindi importante creare uno spazio in cui le problematiche fisiche e le fatiche emotive possano essere prima di tutto espresse e credute, per poi iniziare a lavorare su di sé e sulla possibilità di attivarsi per costruire una migliore qualità di vita e relazioni interpersonali più equilibrate.