In Italia, secondo il Ministero della Salute, le persone con diagnosi di endometriosi sono circa tre milioni. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel mondo sono 190 milioni le donne in età riproduttiva affette da endometriosi. Non si tratta di una malattia rara, ma di una patologia che rischia ancora oggi di essere “invisibilizzata”. Uno dei problemi principali è il ritardo diagnostico, che si stima essere in media di ben 10 anni.
Tra i fattori che contribuiscono al ritardo diagnostico:
- Normalizzazione del dolore: la convinzione che il dolore, in particolare quello mestruale, sia normale per la donna e che quindi va sopportato spesso rende più difficile chiedere e trovare aiuto in tempi rapidi
- Stigmatizzazione delle pazienti: l’esperienza di moltissime donne è quella di non essere creduta rispetto ai sintomi. Sei esagerata, lamentosa, ansiosa, depressa, pazza, hai una bassa soglia di sopportazione del dolore sono cose che spesso le pazienti si sentono dire. Anche dopo una diagnosi capita che i sintomi non vengano presi sul serio, rimandando che non è possibile provare tutto quel dolore o che non è possibile che ci siano quei sintomi, sicuramente non sono collegati con la malattia. Ecco che la paziente non è più vista come portatrice di un problema da comprendere, ma diventa lei stessa il problema.
- Psicologizzazione dei sintomi: alle pazienti capita di sentirsi dire che evidentemente hanno un problema psicologico. Psicologo e psichiatra – a seconda dei casi – possono offrire un supporto importante nell’accoglimento della sofferenza, accompagnando nell’affrontare gli effetti emotivi, relazionali, sociali della malattia. Non bisogna invece cercare a tutti i costi cause psicologiche alla base della malattia: spesso arrivano pazienti a cui è stato detto che l’endometriosi nasce da un trauma subito o deriva dal rifiuto della femminilità. Pensare che sia una patologia psicosomatica è fuorviante e crea ulteriore difficoltà nelle pazienti e ritardo nella presa in carico della malattia organica.
- Doctor shopping: le pazienti prima di arrivare a una diagnosi vagano da uno specialista all’altro, da un esame invasivo all’altro, alla disperata ricerca di qualcuno che le prenda sul serio e le aiuti. Anche dopo la diagnosi non è detto che si trovi subito lo specialista “giusto”, che segua la paziente in modo attento e personalizzato lungo tutto il percorso della malattia, che è cronica.
Tutti questi aspetti hanno impatto sul benessere fisico e psicologico. Spesso si arriva alla psicoterapia provate dal lungo percorso affrontato, oltre che dalla diagnosi in sé e dall’incertezza per il futuro.
Rivolgersi a uno psicologo che conosca la malattia diventa importante, perché:
- Sa di cosa si sta parlando, non c’è bisogno di spiegare da zero tutto ciò che riguarda la malattia, ma ci si può concentrare sulla situazione specifica di quella paziente, sulla sua esperienza soggettiva di malattia, sui suoi vissuti personali
- Non si mette in dubbio la patologia organica: si viene ascoltati, creduti, non si viene derise, negate o colpevolizzate
- Non si cerca di psicologizzare tutto: ci si concentra su come si vive l’esperienza di malattia, sull’impatto nei vari ambiti di vita, su come trovare le proprie strategie per affrontarla al meglio. Anche quando emergono difficoltà psicologiche insorte prima della malattia o funzionamenti di personalità disfunzionali, bisogna ricordare che questi aspetti possono influire nel modo di vivere la malattia, non ne sono la causa.